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罕见病病人用音乐“怒放生命”
10月10日,全国公共资源交易平台显示,河北雄安新区容城县自然资源局决定以挂牌方式公开出让容东片区xard—0001地块国有建设用地使用权。另据河北日报消息,10月10日,雄安新区容城县自然资源局发布
2019-11-07 13:24:24
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成骨不全,马凡综合征,白化病...很难想象这些疾病都发生在乐队成员身上。他们每个人都患有普通人难以理解的罕见疾病。他们组成了名为“疾病挑战”首字母“bttz”变形8772的8772乐队。每个人都用自己的努力去接受生活带来的挑战。这个乐队的成员已经获得了包括大鹏和蒋瑶嘉在内的表演明星的关注。乐队成员坚信“疾病只是一种状态,在音乐中,每个人都是平等的。”

目前,8772乐队由7名成员组成,分别是贝斯手苏佳瑜(马凡综合征患者)、主音吉他手程丽婷(小儿麻痹症患者)、主音吉他手崔莹(成骨不全患者)、打击手张心怡(成骨不全患者)、鼓手、吉他、主音王一佑(成骨不全患者)、键盘手米(肢体功能障碍患者)、节奏吉他手谢航恩(白化病患者)。

“没有阳光,我永远看不到星光,没有人看见我就努力歌唱……我从来不稀罕!”8772年8月14日晚,由罕见疾病和残疾人组成的乐队在北京举行了首张专辑《永不罕见》(Never Regive)的首张演唱会,首次完整演唱了11首原创歌曲,并与近300名观众度过了难忘的一夜。

据悉,8772乐队的名字来源于“疾病挑战”的首字母缩略词“bttz”的变体。其成员由罕见疾病和残疾人组成,包括成骨不全、马凡氏综合征、白化病和其他罕见疾病。该乐队在公益圈颇有名气,已经表演了数十场现场演出,拥有十多首原创歌曲。

在8772年8月14日的音乐会上,演唱了这张专辑的10首原创歌曲和一首新的回归歌曲,并邀请了几个自乐队成立以来就离开的成员一起重返舞台。

来自北京青年报的记者了解到,专辑的主题曲《永不罕见》是在2016年国际罕见病日创作的。歌词反复唱着“从不稀罕”和“没人需要说抱歉”。乐队成员解释说,作为“稀有动物”,人们总是把它当作“稀有动物”,经常听到生病的朋友和家人抱怨彼此欠下的“债务”。因此,他们想用这首歌告诉他们,面对生命的尊严,没有人需要说对不起。

《周六下午之歌》诞生于2016年夏天的一个周六下午。一群来自不同地方、身体状况不同、个性偏好不同的伙伴聚集在一起,分享最渴望的生活,阳光、吉他、独立...

“我来过这里”最初是一首“逐渐冻结的人”面对“生命的意义”这一主题而写的诗我来过这里,闻到了花香……"他们的每首歌都来自他们成员的感知,每首歌背后都有不同的故事。

键盘手小米表示,在过去的几年里,该乐队变得越来越出名,赢得了大鹏、蒋瑶嘉等演艺明星的支持。大鹏乐队发行新专辑时录制了一段特别的视频。

“我希望8772的朋友能够享受音乐,永远快乐。在这样一个乐队里有一个特别的成员,她是我的好朋友……”大鹏在8772乐队的“永不稀有”音乐专辑发布会上通过视频表达了他的祝福。

角色故事

吉他手崔莹:偶然的灵感促进乐队的形成

在一次采访中,吉他手崔莹告诉《北青报》记者,她偶然有了组建乐队的灵感。

4岁时,当崔莹被诊断为成骨不全时,她的身体已经多次骨折。她的父母告诉她不要和其他孩子打架。那时,她不知道这种疾病对她自己意味着什么。“当我13岁的时候,我突然爱上了很多东西,音乐就是其中之一。”崔莹说,那时她经常拿一把扇子当吉他,学着和收音机一起唱歌。她拿到了一张绿色封面的“残疾证书”,但她不想拥有。从16岁到20岁的四年里,同学和老师轮流回家给她补课,让她开始思考生活的意义。通过互联网,她开始接触具有类似症状的“瓷娃娃”。

2014年,崔莹与一位名叫琳琳的合作伙伴合作,在一次慈善活动中创作了一首歌曲,因此他大胆邀请其他患者组成了一个罕见的疾病乐队。我没想到会得到别人的认可和支持。结果,8772乐队开始逐渐成型。

键盘玩家小米:纯粹喜欢音乐,不依赖表演赚钱

小米30出头,是该乐队的键盘手。他来自广东,已经在北京呆了4年了。

小米告诉《北青报》记者,她小时候住在广东省的一个农村地区。大约在7岁时,她因一种疾病的不及时治疗而患有肢体障碍。在一段时间里,我不得不在治病的同时去上学,所以我比其他孩子晚一点毕业。

“我以前是乐队的一名键盘手,去美国学习时不得不离开一段时间。”小米说她现在已经回到了8772。“在美国,我作为研究生学习残疾法。这是一个相对专业的领域。它主要侧重于国内外残疾人的权利保护和立法等问题。我已经成功完成了学业。”

作为一个身体残疾的人,小米一直在做与残疾人相关的工作。偶然,她接触到了乐队的8772名成员。2015年10月左右,一个乐队在艺术节上表演,小米也参加了活动。通过与乐队成员的沟通,得知新成立的乐队需要其他成员加入。“我碰巧非常喜欢音乐。起初,乐队只有一些尤克里,没有吉他和键盘演奏者,等等。我慢慢开始尝试成为一名键盘玩家。”

"加入乐队正是我们特别想做的事情。"小米表示,该乐队的所有成员都有自己的工作,能够自立。他们通常在业余时间排练和表演。他们只是喜欢音乐,不依赖表演来赚钱。

贝斯手苏佳瑜:加入乐队后对生活更加自信乐观

8772贝斯手苏佳瑜并没有身体残疾,但他患有马凡氏综合症,这是一种罕见的疾病。据报道,马凡氏综合征是一种具有常染色体显性遗传的遗传性结缔组织疾病。该病的特点是四肢、手指和脚趾细长不对称,身高明显超过普通人,心血管系统异常,特别是合并心脏瓣膜异常和主动脉瘤。这种疾病也可能影响其他器官,包括肺、眼睛、硬脑膜、硬腭等。

苏佳玉说,在他的身体里是一种罕见的先天性疾病,患病后,身高比一般人高得多,已经达到两米,而且更瘦。随着年龄的增长,身体的负担越来越重,主动脉瘤或主动脉夹层可能发生在血管中苏佳宇说,他在高一时,患有主动脉瘤。幸运的是,前两次手术是成功的。

2018年2月,苏佳瑜参加慈善活动,与8772支乐队接触。他非常感兴趣,得知他们只是缺少一个贝斯手。事实上,乐队的大多数其他成员起初没有音乐基础,只是根据自己的喜好加入。“他们鼓励我试一试,但我觉得不太合适,所以我留了下来。”

从事罕见疾病相关工作的苏佳瑜告诉《北青日报》,8772乐队的每个人都有自己的工作,但每个人每周都花一天时间参加北京的彩排。虽然累了,但音乐中有时会有争议和摩擦。每个人仍然看到对方阳光的一面,理解和支持对方,所以他们坚持不懈。"音乐给我的生活带来了一些不同,让我更加自信和乐观。"

温/我们的记者董震杰

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